Categorieën
De Stentor Interviews Journalistiek

Autisme en ADHD: ‘Rol hulpverleners aan het veranderen’

Interview met psychiater Bram Sizoo en autist Jasper Wagteveld voor de bijlage zorg en welzijn van De Stentor

‘Noem mij maar gewoon een autist´, grinnikt Jasper Wagteveld door de telefoon als we een afspraak maken. Bij Wagteveld werd op zijn twaalfde de diagnose PDD-NOS gesteld. ‘Ik heb geen moreel kompas en daardoor heel lang alleen maar aan mezelf gedacht. Pas sinds kort begrijp ik wat het effect daarvan is. Veranderen is moeilijk omdat ik mezelf ieder moment van iedere dag moet dwingen tot gedrag dat niet natuurlijk voelt.’

Jasper was op de basisschool in IJsselmuiden de jongen die anders was. ‘Ik kroop pas toen ik vijf was en in groep acht had ik nog schoenen met klittenband omdat ik geen veters kon strikken. Iedereen ging ervan uit dat ik gewoon een beetje langzaam en een beetje dom was.’ Toch haalt Jasper de mavo, zijn mbo en begint aan de hbo-studie technische informatica. Als zijn aanstaande bruid het een paar maanden voor de huwelijksdag uitmaakt, loopt Jasper een stevig knauw op. Hij stopt met zijn studie en komt bij het Riagg terecht. Jaren van ambulante hulpverlening volgen. ‘Veel hulpverleners dachten dat ik zelf niets aan mijn grensoverschrijdende gedrag kon doen, daarom spraken ze mij er niet op aan. Daar speelde ik ook wel eens mee, ik kreeg altijd mijn zin en werd lui.’

Kwetsbaarheden
Psychiater Bram Sizoo noemt autisme en ADHD aangeboren kwetsbaarheden. ‘Die kwetsbaarheid kan onder invloed van verschillende omgevingsfactoren uitgroeien tot een probleem. De factoren hebben vaak met de thuis- of werksituatie te maken maar ook het weer of een dieet kunnen invloed hebben.’ De weg van het eerste vermoeden naar een diagnose en uiteindelijk een adequate behandeling en begeleiding kan lang zijn. Sizoo: ‘Grote veranderingen en overgangen leveren voor iemand met autisme ontzettend veel stress op. De huisarts ziet de klachten voor depressie of angststoornis aan en gaat die eerst behandelen. Het kan jaren duren voordat iemand bij de psychiater komt die gesprekken voert en dossieronderzoek doet. Als uiteindelijk de puzzelstukjes (classificatie en dimensionale diagnostiek) in elkaar vallen is de diagnose vaak een opluchting. Jasper: ‘Ik was blij met dat stempeltje omdat het veel duidelijk maakte.’

Sizoo is ervan overtuigd dat de rol van hulpverleners aan het veranderen is. ‘Ik ben niet meer de arts die in zijn eentje bepaalt wat er gebeurt. We moeten ons als hulpverleners bescheiden en dienstbaar opstellen en werken aan een gezamenlijke zoektocht: waar ben je tegenaan gelopen, wat heeft dat met jouw aandoening te maken en hoe kan je daarmee leren omgaan? Medicatie kan helpen bij de begeleiding maar geneest niet. Het zorgt er als het ware voor dat de ruitenwissers weer aangezet worden. Maar, ook daarvan kan iemand erg schrikken.’

Wending
De wending in het leven van Jasper kwam toen hij twee jaar geleden een nieuwe therapeut kreeg. ‘Tot die tijd dacht ik alleen maar aan mezelf en gaf anderen de schuld van alles wat misliep. Daarnaast was ik gewend me als slachtoffer te gedragen, zorgverslaafd noem ik dat.’ Op hun eerste afspraak laat de therapeut Jasper klagen over alles en iedereen. Aan het eind zegt hij: ‘Jasper, je bent zelf ook een klootzak.’ Jasper: ‘Dat was een schok, ik werd voor het eerst op mijn gedrag aangesproken, confronterend maar wel op een volwaardige manier.’ De nieuwe aanpak werkt goed bij Jasper. ‘Deze therapeut ziet mij als volwaardig mens, hij begrijpt mijn handicap en werkt op basis van partnerschap. Ik ben me daardoor bewust geworden van mijn eigen gedrag en de gevolgen ervan.’ Zo’n aanpak wens ik alle autisten in Nederland toe.’

KADERS

Wat is autisme?

Sizoo:  Iemand met autisme heeft moeite om intuïtief te begrijpen wat belangrijk is, hij kan moeilijk afstemmen in een sociale context omdat de informatieverwerking anders loopt. Zaken zijn niet vanzelfsprekend, bij iedere verandering moet hij weer helemaal opnieuw beginnen.

      • ASS (autismespectrumstoornissen) worden gekenmerkt door beperkingen in de sociale omgang, de communicatie en de verbeelding.
      • Het wordt spectrum genoemd omdat ASS zich bij iedereen anders manifesteert. Wel worden er drie hoofdgroepen onderscheiden: klassiek autisme, Stoornis van Asperger en PDD-NOS.
      • Overeenkomsten tussen klassiek autisme en het Asperger zijn: problemen met de sociale omgang,  beperkte interessegebieden en herhalingsgedrag.
      • Verschillen:  bij Asperger is het IQ ten minste gemiddeld en is geen sprake van vertraagde taalontwikkeling. Bij klassiek autisme (en PDD-NOS) is ieder IQ-niveau mogelijk.
      • Ruim 1% van de Nederlanders (190.000 mensen) heeft een vorm van autisme, jongens vaker.
      • De oorzaken van ASS zijn onbekend. Het is voor een groot deel erfelijk bepaald en omgevingsfactoren spelen een rol.
      • 30% van de mensen met ASS heeft ook een verstandelijke beperking.

Jaspers tips aan:

      • Autisten: accepteer dat je een probleem hebt en wil hulp. Zoek een hulpverlener waar je een klik meer hebt.
      • Ouders: wees eerlijk, niet bagatelliseren, zorg dat je zelf stevig in je schoenen staat. Het is een serieuze handicap dat op alles effect heeft. Autisme heeft een erfelijke component: laat jezelf onderzoeken en begrijp je eigen rol ten opzichte van je kind.
      • Hulpverleners en onderwijzers: benader autisten als volwaardige burgers met een handicap en werk op basis van partnerschap.

Wat is ADHD?

Sizoo: Iemand met ADHD heeft moeite om zijn aandacht te blijven richten op één onderwerp. Hij heeft zoveel in zijn kop wat hij ook allemaal hardop moet zeggen. Het kost moeite om een plan uit te voeren.

      • AD(H)D (Attention Deficit/Hyperactivity Disorder) is een aandachts-tekort-stoornis met hyperactiviteit.
      • Kinderen met ADHD (vaker jongens) hebben problemen met: aandacht en concentratie, hyperactiviteit en impulsiviteit.
      • Kinderen met ADD (vaker meisjes) zijn niet zichtbaar hyperactief maar vallen op door dromerig gedrag
      • Kinderen met (ADHD) hebben moeite om met een taak te beginnen en hun aandacht erbij te houden. Ze vergeten ook gemakkelijk en hebben moeite om zich goed te organiseren.
      • 2 tot 5% van de schoolgaande kinderen heeft AD(H)D.

Meer informatie:

www.autisme.nl
www.balansdigitaal.nl
www.dimence.nl

FOTOBIJSCHIFTEN

Bram  Sizoo (Den Helder, 1961) was beroepsofficier bij de onderzeedienst van de Koninklijke Marine, studeerde af in Nederlands recht en geneeskunde en werkte vier jaar als tropenarts in Malawi. Sinds 2008 is hij psychiater en hoofd van het Centrum Ontwikkelingsstoornissen bij Dimence. In 2010 promoveerde hij op onderzoek naar de relatie tussen ASS, ADHD en verslaving.

Jasper Wagteveld (IJsselmuiden, 1982) kreeg op zijn twaalfde de diagnose PDD-NOS. Na de basisschool woonde hij een jaar in een medisch kindertehuis in Lelystad. Daarna ging hij naar de Ambelt, de mavo en het mbo. Wagteveld studeerde 3 jaar technische informatica. Hij is voorzitter van de cliëntenraad West-Overijssel van Dimence.