[h5]Deventer Diabitist Guusje Neijens in de Eerstelijns van mei 2012[/h5]
Guusje Neijens is de eerste “diabetist” in Nederland. Vanuit haar praktijk in Deventer verleent ze aanvullende diabeteszorg aan patiënten die te boek staan als hoofdpijndossiers. In een jaar dat de Diabetesvereniging Nederland (DVN) het thema “volhouden” centraal stelt, richt zij zich vooral op de kwaliteit van leven van haar cliënten. ‘Mensen gaan hier fluitend de deur uit.’
Een weegschaaltje op tafel en een blindenstok in de gang. Dat was volgens Guusje Neijens (1960) dertig jaar geleden het beeld van iemand met diabetes. ‘Alle voeding werd afgewogen en je moest de hele dag denken: wat ga ik doen en vooral wat ga ik laten? Dan nog ging het vaak mis met als resultaat, ogen waar het licht amper binnenkwam en zwarte tenen die geamputeerd moesten worden.‘ Neijens werkte jaren in Deventer als verpleegkundige in de thuiszorg waar meer dan een kwart van de patiënten diabetes had. ’De gevolgen daarvan vond ik indrukwekkend.’
In 2002 specialiseerde ze zich als diabetesverpleegkundige en in 2009 begon ze haar praktijk als zelfstandig zorgondernemer. Voor de zekerheid liet ze de merk- en domeinnaam Diabetist voor heel Europa vastleggen. ‘Nu ben ik als zelfstandige diabetesverpleegkundige nog uniek in Nederland maar wat mij betreft komen er veel meer diabetisten bij.’
Ze mogen niet veel
Van de diabetespatiënten heeft zo’n 90% type 2, de variant die steeds meer als lifestyle aandoening wordt gezien. Neijens: ‘Vroeger was Type2 een oninteressante oude-mensenziekte, nu lijkt het een domme-dikke-mensenziekte. Dat beeld klopt niet, het is vooral beweegarmoede dat voor een toename van type 2 patiënten zorgt.’ De zorg voor diabetespatiënten lag van oudsher bij de internist, die schreef tabletten of insuline voor. Daarnaast speelde de diëtist een grote rol, die bepaalde wat wel en niet gegeten mocht worden. Neijens: ‘Mensen krijgen per jaar vier á vijf uur medische controle en moeten het verder zelf doen. Ze mogen vooral veel niet. Maar, zelfs als ze zich keurig aan de regels houden, worden ze niet altijd “beloond” met goed resultaat. Je kunt bij diabetes niet alles vooraf bedenken en sturen, hormonen gaan hun eigen gang.’
Niemand afschrijven
Je hebt ook mensen die zich door hun beroep moeilijk aan de strakke regels kunnen houden. ‘Neem Johan, die als servicemonteur de wereld over gaat. Als hij een telefoontje krijgt moet hij gaan. Johan heeft diabetes type 1 en komt vaak niet op zijn controleafspraken omdat hij dan in het vliegtuig zit. Daarom is hij uit de poli gezet. Soms ligt hij in een Pools of Bulgaars ziekenhuis omdat hij ontregeld is geraakt. Ik zeg niet dat hij een ander beroep moet kiezen maar overleg hoe hij zijn zaken ook in het buitenland zo goed mogelijk kan regelen. Bij zo’n patiënt moet je er rekening mee houden dat hij niet op afspraken komt. Misschien is dat een beetje onhandig maar het zou onbarmhartig zijn om hem om die reden af te schrijven.’
Dunne naaldjes
Sinds de komst van de eerste draagbare glucosemeters en wegwerpnaaldjes op de markt (1985), is het voor mensen met diabetes iets gemakkelijker geworden. Neijens straalt van enthousiasme als ze laat zien hoe dun zo’n naaldje is. ‘Fantastisch toch! Sindsdien kunnen mensen het bloedsuiker zelf thuis in de gaten houden en hoeven ze niet steeds naar het ziekenhuis.’ Huisartsen en wijkverpleegkundigen kunnen dan de zorg voor diabetespatiënten van het ziekenhuis overnemen. Het jaar 1989 is ook markant als de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) en de International Diabetes Federation (IDF) in het Italiaanse San Vincenze besluiten dat bij de behandeling van diabetes een optimale kwaliteit van leven voorop staat. Guusje Neijens: ‘Die Sint Vincent-verklaring betekende echt een doorbraak in de visie op diabetes. Vanaf die periode stond niet de ziekte maar het perspectief van de patiënt centraal.’
Hoofdpijndossiers
Als wijkverpleegkundige voerde Neijens jarenlang de driemaandelijkse controles bij 850 patiënten in Deventer en Raalte uit. Vanaf 2006 verenigen de huisartsen zich in de Diabeteszorg groep (DZG) en worden de middelen verdeeld volgens de DBC. De huisartsen maken met elkaar afspraken rond de zorg van diabetespatiënten. Neijens ziet haar praktijk leeglopen omdat een deel van haar taken overgenomen wordt door gespecialiseerde praktijkondersteuners bij huisartsen. Neijens: ‘Een paar artsen wilden met mij verder, vooral met lastige patiënten. Ik wilde al een tijd voor mijzelf beginnen en dit bleek het juiste moment.’
Mensen met een verhaal
Neijens ziet geen lastige patiënten, ze ziet mensen met een verhaal over de kwaliteit van hun leven. ‘Een mevrouw van 83 bijvoorbeeld, die zich twintig jaar lang keurig aan alle voorschriften heeft gehouden. Nu zegt de huisarts opeens: ‘Het maakt op uw leeftijd allemaal niet meer zoveel uit, laat het maar een beetje waaien en neem af en toe een krentenbol.’ Die huisarts geeft dat advies om te voorkomen dat zij met te lage suiker duizelig wordt, valt en iets breekt. ‘Liever hoge suiker dan vallen’ vindt hij. Die mevrouw denkt daar heel anders over. Ze heeft al die jaren haar suiker laag gehouden en vindt dat ze niet voor niets zo haar best heeft gedaan. Bovendien moet ze door de hoge suiker, ’s nacht tien keer naar de wc waardoor ze blaasontsteking krijgt. Die mevrouw voelt zich gekapitteld. Dus zegt ze ja tegen de dokter en doet in de praktijk iets anders. Ik praat dan met haar en de huisarts en kom tot afspraken waar ze allebei tevreden over zijn.’
Argusogen
Neijens heeft 200 patiënten die voor 70% via huisartsen komen en voor 30% op eigen initiatief. De helft van die laatste groep gaat na korte tijd terug naar de huisarts, de andere helft blijft voor controles bij Neijens. ‘Mensen die zonder verwijzing komen, krijgen een rekening omdat de diensten van de diabetist nog geen verzekerde zorg zijn. Als mensen verwezen zijn door hun arts dien ik de rekening bij de arts in, die de meerwaarde ziet en dit uit de DBC betaalt. Ik ben met argusogen bekeken maar de samenwerking wordt steeds beter. Ik zie mijn dienst als aanvulling op de bestaande zorg. Mensen kunnen daarna gewoon weer verder met hun aandoening in hun behandelteam. Bij iedere patiënt zoek ik naar de missing-link. Het is net als een gaatje in je fietsband. Je móet dat gaatje vinden voordat je verder kunt fietsen, al heb je die band al tien keer eerder geplakt.‘
kader 1
Samen doelen opstellen
Ahmed (44) is een gezette, aardige, hardwerkende vent. Vier jaar geleden krijgt hij diabetes. Door de huisarts wordt hij naar een diëtist gestuurd omdat hij aan zijn gewicht moet werken. Ook zou hij teveel aan stress lijden. Van de praktijkondersteuner moet Ahmed eerst drie keer per dag zijn pillen slikken en als dat niet lukt, vier keer per dag insuline spuiten. Om zijn bloedsuiker te controleren moet hij ’s morgens tussen 8 en 9 uur op de praktijk verschijnen. Dat doet Ahmed dus niet want hij heeft een eigen horecazaak, werkt soms tot drie uur ’s nachts en komt dan pas ’s middags zijn bed uit. Ahmed krijgt het stempel “zorgmijder” en komt via de huisarts bij Neijens: ‘Ik heb naar zijn verhaal geluisterd en het bleek dat Ahmed zo druk is met zijn bestellingen en de temperatuur van het frituurvet dat hij de pillen en spuiten vergeet. Wat is dan je doel? Hem vier keer per dag laten spuiten of de kwaliteit van zijn leven optimaal houden? Samen met Ahmed heb ik doelen opgesteld die voor hem haalbaar zijn. Hij kan hier voor controle komen op tijden dat het uitkomt. Dan is hij er dus ook.’
kader 2
Volhouden met DVN
Guusje Neijens is ook beleidsmedewerkster bij DVN, de vereniging die in 2012 “volhouden” als thema heeft. Volhouden is voor mensen met diabetes cruciaal, maar zeker niet gemakkelijk. Soms is de auto aantrekkelijker dan de fiets. Soms is het moeilijk om nee te zeggen tegen een traktatie. Soms wordt de patiënt moe en somber van de schommelende bloedglucosewaarden. Steun en empowerment om vol te houden “halen” mensen ook bij hun patiëntenvereniging DVN. Die blijft strijden voor de randvoorwaarden die belangrijk zijn om het leven met diabetes vol te houden, zoals de vergoeding van teststrips en het consult bij de diëtist. Meer informatie: www.dvn.nl.